L’attivazione dei percorsi resta per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti. Il 90% dei pazienti eleggibili non sono oncologici. Hanno disturbi respiratori (56%), gastrointestinali (81%), nefro-urologici 27%), neurologici (84%), psichiatrici (10%), cognitivi (74%), sensoriali (41%), fisiatrici (63%), cardiologici (14%), cute (19%). Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d’Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58. E’ questa la fotografia delle cure palliative pediatriche presentata a Roma in occasione della presentazione di un libro alla Camera dei deputati, dedicato alla storia del piccolo Adam, di Anastasia, Lavinia e Matteo, tutti bambini affetti da patologie rare. ‘LA CASA DI ADAM – La miglior vita possibile’ di (Marsilio Edizioni), scritto dal giornalista Stefano Vietina. Il progetto editoriale, si legge in una nota stampa sulla presentazione, è stato fortemente voluto dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile, nata proprio con lo scopo di sostenere le cure palliative pediatriche in Italia.

Adam era un bambino forte, coraggioso, che ha sofferto tantissimo perché affetto da una malattia inguaribile; non ce l’ha fatta ma lascia speranza e persone diventate migliori grazie a lui. Nato a Mestre nel 2009, soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara e grave che lo costringe a sottoporsi a una costante terapia contro il dolore. Adam va a scuola; è un quattordicenne curioso che affida al suo diario le tante speranze. La malattia lo ha privato del suo futuro il 28 ottobre 2023. Adam non sarebbe Adam senza Cesare l’amico a cui non c’è bisogno di dire nulla o spiegare nulla perché capisce tutto con uno sguardo. Senza la sua professoressa di sostegno, Verena Morano, capitata per caso nella vita scolastica di Adam e diventata suo solido sostegno anche fuori dalle mura scolastiche perché, come lei stessa racconta: Adam mi ha insegnato davvero cosa significa con-battere e re-esistere. Ed oggi, quando mi sento triste, mi dico che non posso più permettermelo dopo aver visto come Adam ha affrontato la sua vita e la sua malattia. Io ero la sua prof, ma lui è stato il mio maestro”.

Poco più di cento pagine in cui si raccontano emozioni, passioni e paure di chi vive un’esistenza segnata da una malattia rara inguaribile. Da sfondo alle loro storie l’Hospice Pediatrico di Padova: la casa di tutti quei neonati, bambini e ragazzi, compreso Adam, che necessitano di cure palliative pediatriche perché malati. Era il 1983 quando venne istituito proprio a Padova il primo Centro Italiano di Terapia Antalgica Pediatrica e venne dato avvio al primo progetto a livello nazionale e fra i primi in ambito internazionale di Rete Assistenziale per la Gestione Domiciliare dei bambini con malattia inguaribile.

Leggendo il libro La casa di Adam si intraprende un viaggio in un luogo dove le famiglie trovano non solo un rifugio ma, anche, quella serenità per aprirsi alla vita proprio quando essa sembra essere negata. Lo spiegano bene le famiglie dei piccoli malati: “l’importanza dell’Hospice pediatrico non sta nelle cure palliative, ma nella qualità di vita che ti dà”.

“Nell’ottica comune, ancor oggi molto diffusa, il concetto di hospice è connotato fortemente con l’idea di un luogo senza speranza destinato a ragazze e ragazzi con malattie rare o per le quali la ricerca scientifica non ha ancora trovato una cura efficace. Direi che i racconti di chi ha vissuto questa esperienza testimoniano, invece, con grande forza il concetto che sta alla base della nostra associazione: la vita. O meglio: la miglior vita possibile, appunto, che è l’obiettivo ultimo del nostro operare- ha sottolineato Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile e ex Rettore dell’Università di Padova- Siamo davanti a giovani pazienti che hanno il diritto di avere cure adeguate in strutture adeguate, che hanno il diritto di coltivare i loro sogni e le loro speranze, di condurre un’esistenza piena circondati dai loro affetti più cari, di portare avanti, quindi, per tutto ciò che è possibile, le loro storie di vita”.

Franca Benini, responsabile del Centro Cure Palliative Pediatriche di Padova ha spiegato: “il bambino non solo percepisce il dolore, ma lo percepisce molto più intensamente di un adulto a parità di stimolo. Il sistema nervoso non ha ancora formato, infatti, lo scudo che ci difende dal dolore, quel sistema di modulazione che funziona meno quanto più piccolo è il bambino. Inoltre, molti studi hanno dimostrato che il dolore è più pericoloso nel bambino perché lascia un segno, una memoria scritta che lo condizionerà per tutta la vita che resta e perché risente in maniera molto più importante di tutti gli effetti negativi che il dolore determina. Per cui il bambino va protetto perché è a rischio non solo la qualità della vita, ma la sua stessa vita”.

Il Presidente della Camera Lorenzo Fontana ha espresso profonda gratitudine all’ Hospice pediatrico e Fondazione La Miglior Vita Possibile: “Alla Fondazione La Miglior Vita Possibile e a tutti i medici e operatori sanitari dell’Hospice pediatrico di Padova esprimo il mio apprezzamento e la mia profonda gratitudine per l’opera da loro prestata in favore dei soggetti più vulnerabili della società. Il vostro impegno quotidiano è un segno concreto di speranza per tante famiglie che affrontano sfide difficili. Auspico che il vostro lavoro possa continuare a essere fonte di conforto e di forza per chi ne ha più bisogno”.

E ha sottolineato infine: “Questo progetto editoriale ha il merito di richiamare l’attenzione sull’importanza delle cure palliative pediatriche nei percorsi di cura di malattie rare non ancora guaribili. Esso ci offre, inoltre, l’opportunità di riflettere sulla condizione vissuta da chi combatte ogni giorno contro un male dal quale, in base alle conoscenze scientifiche al momento disponibili, non ci sono possibilità di guarigione. La storia di Adam, Anastasia, Lavinia e Matteo è comune a quella di tanti bambini colpiti da patologie complesse, ai quali devono essere fornite terapie capaci di garantire un’esistenza dignitosa. L’attività dell’Hospice pediatrico di Padova rappresenta un modello virtuoso e un esempio di eccellenza. Un centro multidisciplinare che offre un’assistenza medica altamente specializzata in un ambiente accogliente, familiare e colmo di attenzioni. Ritengo necessario un forte impegno da parte delle Istituzioni nel sostegno e nella promozione del più ampio ed equo accesso alle cure palliative in età pediatrica, rimuovendo gli ostacoli che ancora impediscono il pieno ed effettivo godimento del diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione”.
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