Lo fanno su tutto anche sulla salute anche sulla loro vita e sulla sofferenza. E’ stato uno dei passaggi più toccanti della presentazione che si è svolta oggi alla sede nazionale dell’Ordine dei Giornalisti della rivista ‘La miglior vita possibile’ dell’omonima Fondazione, con direttore responsabile Anna Sandri e direttore editoriale Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione.

Alla presentazione hanno partecipato tra gli altri il presidente del consiglio nazionale dell’Ordine dei giornalisti Carlo Bartoli, la presidente dell’Ordine giornalisti del Lazio Paola Spadari e Marco Liorni.

Al centro del dibattito le parole, il lessico corretto per divulgare informazione sulle cure palliative che non equivalgono al fine vita, la formazione e magari un premio per i giovani giornalisti che vogliano cimentarsi su questi temi così delicati fino a qualche anno fa innominabili. ‘Disponibili a patrocinarlo’, ha detto il presidente Bartoli.

“Basta disuguaglianze di assistenza, ci sono intere famiglie abbandonate alle malattie inguaribili dei propri figli. Aiutateci a diffondere la cultura dell’importanza delle Cure Palliative Pediatriche. I bambini che nascono con malattie rare dalle quali non guariranno mai, oggi vivono molto a lungo. Non possiamo abbandonarli. È un dovere morale e un imperativo civile far vivere loro la miglior Vita possibile ogni giorno”.

Un appello accorato che parte da Roma, seguito da una promessa: “Continueremo a trovare il modo per far capire che le Cure Palliative Pediatriche non significano morte, ma Vita per un bambino con una malattia grave, dal momento della diagnosi”.

L’appello alle istituzioni, ai media, ai comunicatori di ogni tipo, agli insegnanti, è della Fondazione La Miglior Vita Possibile che ogni giorno lavora senza sosta, da anni, per la diffusione della cultura delle Cure palliative Pediatriche (Cpp).

L’ultimo impegno è la creazione della prima rivista italiana intitolata “La Miglior Vita Possibile” presentata a Roma, all’Ordine Nazionale dei Giornalisti.

Quando si parla di Cpp, l’immaginario collettivo, segnala la Fondazione, tende a fermarsi a un unico, doloroso punto: la fine della vita. Questa associazione, seppur comprensibile, è profondamente limitante e, purtroppo, genera un silenzio che priva troppi bambini e le loro famiglie di un supporto vitale. “È tempo di riconoscere la verità”, è l’appello della Fondazione.

La rivista sarà uno strumento per lavorare in questa direzione. L’obiettivo è chiaro: umanizzare un tema spesso percepito con distanza, dimostrando come le Cpp siano un cammino di vita, di cura e di amore, capace di trasformare il dolore in dignità e significato. Sarà uno spazio privilegiato per raccontare la realtà delle cure palliative pediatriche attraverso la forza delle storie. Non si limiterà a presentare dati e ricerche, ma darà risalto alle esperienze vissute dai bambini, dalle loro famiglie, dai medici, dagli infermieri e da tutti i caregiver che quotidianamente operano in questo ambito.

Nonostante l’importanza cruciale delle cure palliative pediatriche e la loro integrazione nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) sancita dalla Legge 38/2010, l’accesso a questi servizi in Italia è ancora drammaticamente limitato e disomogeneo. Gli obiettivi previsti per il 2025, che auspicavano la presenza di un hospice pediatrico in ogni regione, sono lontani dall’essere raggiunti.

“Ci sono migliaia di famiglie abbandonate alle malattie inguaribili dei proprio figli. Chiediamo di garantire la piena attuazione della Legge 38/2010. E’ fondamentale che i principi e i diritti sanciti dalla legge siano tradotti in servizi concreti e accessibili su tutto il territorio nazionale, superando le disparità; chiediamo di investire in infrastrutture e personale.

Si rendono necessari investimenti mirati per la creazione di nuovi hospice pediatrici e per lo sviluppo di reti assistenziali domiciliari e ambulatoriali. È indispensabile avviare campagne di sensibilizzazione e informazione a livello nazionale per sfatare i miti e promuovere la comprensione che le Cpp sono un approccio di cura centrato sulla vita, sulla dignità e sulla qualità dell’esistenza del bambino e della sua famiglia, dal momento della diagnosi.

L’iniziativa della Fondazione La Miglior Vita Possibile con la nuova rivista è un passo importante in questa direzione. Chiediamo di integrare le Cpp nel percorso di cura. Le cure palliative pediatriche devono essere considerate parte integrante del percorso assistenziale, non un’opzione di ‘ultima spiaggia’, ma un supporto che inizia precocemente e accompagna il bambino e la famiglia per tutto il tempo necessario”, sottolinea a gran voce il Professor Giuseppe Zaccaria, Presidente della Fondazione la Miglior Vita Possibile, già Rettore dell’Università di Padova.

I numeri sono drammatici: “C’è un bisogno inevaso. Si stima che in Italia siano circa 35.000 i bambini che necessiterebbero di cure palliative pediatriche. Di questi, purtroppo, solo il 25% riceve un’assistenza appropriata. Ciò significa che una stragrande maggioranza di piccoli pazienti e delle loro famiglie viene lasciata sola ad affrontare malattie complesse e inguaribili. Il numero di minori eleggibili alle Cpp è in costante aumento, circa il 5% ogni anno, anche per il progresso medico che permette una maggiore sopravvivenza a patologie un tempo letali, ma con gravi esiti. Nonostante un aumento del personale negli ultimi anni, il divario tra il bisogno e la disponibilità di professionisti dedicati è ancora ampio. In Italia si contano ancora pochi medici e infermieri specializzati in Cpp rispetto alla reale necessità. Il punto più dolente è la disomogeneità nella distribuzione delle strutture e dei servizi.

A fronte di una necessità diffusa su tutto il territorio nazionale, gli hospice pediatrici specificamente dedicati ai minori sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia).

Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d’Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte.

Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58”, afferma la Professoressa Franca Benini Responsabile del Centro di Cure Palliative Hospice Pediatrico di Padova, un esempio a livello internazionale di come dovrebbe essere concepita l’assistenza per un bambino con una malattia inguaribile.

Le cure palliative pediatriche, ribadiscono gli esperti della Fondazione La miglior vita possibile, sono molto più di un’assistenza di fine vita.

Sono un approccio olistico che:

– migliora la Qualità della Vita: aiutano a gestire i sintomi, alleviare il dolore e supportare lo sviluppo del bambino in ogni fase della malattia. L’obiettivo è permettere al bambino di vivere al meglio, con dignità e il minor disagio possibile.

– offre supporto familiare: riconoscono che la malattia di un bambino colpisce l’intera famiglia, fornendo supporto psicologico, sociale e spirituale a genitori e fratelli. Questo sostegno è fondamentale per affrontare la complessità della situazione e per favorire la resilienza familiare.

– permette scelte informate: aiutano le famiglie a comprendere le opzioni di cura e a prendere decisioni allineate con i valori e i desideri del bambino e della famiglia, rispettandone l’autonomia e la volontà.

– dà speranza e dignità: nonostante la gravità della condizione, le CPP offrono la speranza di una vita vissuta pienamente, fornendo gli strumenti e il supporto necessari affinché i bambini possano continuare a sperimentare gioia, affetto e stimoli, e perché i genitori possano fare tutto il possibile per il loro figlio.Sensibilizzare sul vero significato delle Cpp è cruciale.

Ogni sforzo in tal senso è un passo avanti verso una maggiore comprensione, un invito a superare i pregiudizi e un appello a garantire che ogni bambino con una malattia grave abbia accesso a queste cure preziose.

MARCO LIORNI: PRENDERSI CURA RADICALE AFFERMAZIONE UMANITA’

“La cura è un atto politico”, scrive Marco Liorni nel suo articolo per la nuova rivista della Fondazione ‘La miglior vita possibile’.

Una storia di malattia rara in cui le cure palliative fanno la differenza per garantire a questi bambini una qualità della vita compatibile e dignitosa rispetto alle loro condizioni di salute.

Marco Liorni, volto noto della Tv, ha voluto portare la sua vicinanza alla causa e alla necessità, anche da parte dei giornalisti, di formarsi adeguatamente per parlare di questi temi.

“Arrivano dai tg immagini di bambini schiacciati dalla guerra, immagini disumane come quelle della guerra- ha spiegato alla Dire- se dovessi fare una campagna di comunicazione metterei accanto le immagini di chi si prende cura di questi bambini che hanno bisogno. La potenza che ha l’immagine di prendersi cura di chi ha un momento di vita difficile è una radicale e potentissima affermazione di umanità”.
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