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Da Gaza a Modena a 6 anni per curare la malattia dei ‘bambini farfalla’


MODENA – Ha sei anni, soffre di epidermolisi bollosa (la mattia dei cosiddetti ‘bambini farfalla’) ed è arrivata stanotte a Modena, con tutta la famiglia, dopo un viaggio cominciato martedì 10 giugno da Gaza.

E questo grazie alla gestione nazionale ‘Emergenza Gaza’ coordinata dalla presidenza del Consiglio dei ministri. Ma in Emilia-Romagna è giunta anche una seconda bambina, di 11 anni, seguita a Bologna per Febbre del mediterraneo, grazie di nuovo al contributo dei volontari e dell’associazione “Ali di Camilla”, insieme ad assessorato regionale alla Salute, Ausl e prefettura.

La bambina è stata presa in carico dall’Equipe pediatrica e dermatologica dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Modena, che gestisce Policlinico e ospedale di Baggiovara, che ne sta valutando la condizione cutanea e il coinvolgimento sistemico “per decidere l’approccio terapeutico”, segnalano in ospedale. Al Policlinico la piccola sarà seguita dal Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) dell’epidermolisi bollosa, malattia rara e invalidante, che a Modena (referente la prof Cristina Magnoni) trova già da alcuni anni un riferimento di eccellenza a livello nazionale e internazionale.

Il viaggio della piccola e della sua famiglia ha avuto inizio con il decollo di un aereo di Stato da Pisa, che ha raccolto le due bambine. Il volo è atterrato all’aeroporto militare di Pisa da dove è cominciato il viaggio verso l’Emilia-Romagna, grazie al trasporto organizzato dalla Croce Rossa e dal Servizio sanitario regionale in collaborazione con Anpas (Associazione nazionale pubbliche assistenze).

Per Modena è intervenuta la Centrale Operativa del 118 in collaborazione con Ali di Camilla. Modena Soccorso ha impegnato 1 Ambulanza Anpas-Croce Blu Modena, 1 Ambulanza Cri Modena, 1 Infermiere Set118 Modena (Domenico Milano), in collaborazione col Pulmino 7 posti Associazione “Ali di Camilla”.

Il convoglio è partito alle 20.30 con destinazione Cross (centrale Remota Operazioni Soccorso Sanitario) a Pistoia, per compattarsi con i mezzi di Cri Bologna che a loro volta hanno poi preso in carico le persone destinate all’ospedale della città metropolitana. Il volo militare ha fatto scala a Pratica di Mare verso le 23 ed è giunto a Pisa all’una di notte.

La piccola e i suoi famigliari sono stati sistemati sui mezzi del convoglio e hanno raggiunto Modena alle 5 di mattina. La paziente è stata presa in carico dal PS Pediatrico del Policlinico insieme al fratellino di un anno dal PS Pediatrico in stato febbrile: ora sono entrambi ricoverati in Pediatria, diretta dal prof Lorenzo Iughetti. La piccola con epidermolisi è stata presa in carico da pediatri e dermatologi. I familiari sono stati accolti grazie al percorso gestito da Ali di Camilla.
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