ROMA – “Le Mici (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) sono patologie caratterizzate da un’infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. Queste patologie colpiscono in Italia oltre 250mila persone, con un’incidenza in costante aumento, e hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni. I pazienti con Mici possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute e occhio, e in circa la metà dei casi la malattia ha un andamento medio-grave che incide fortemente sulla vita quotidiana”. Lo ha fatto sapere il professor Alessandro Armuzzi, responsabile Uo Ibd dell’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano e ordinario di Gastroenterologia presso la Humanitas University, intervenendo oggi a Roma alla presentazione della seconda edizione di ‘Voci di pancia’, la campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed Ifcca (International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association).
RISPOSTE CONCRETE ALLE NECESSITÀ DEI PAZIENTI
L’iniziativa nasce con l’obiettivo di dare “risposte concrete” alle necessità dei pazienti che convivono con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale. “Prime fra tutte- hanno fatto sapere- quelle che riguardano la sessualità e la possibilità di diventare genitori, ma anche quelle che nascono fra i banchi di scuola o nei luoghi di lavoro, o ancora nei momenti di socialità e convivialità”. La campagna, in particolare, raccoglie il lavoro di ascolto delle emozioni dei pazienti svolto durante la prima edizione e le elabora in azioni, così da “coinvolgere anche le istituzioni e spingerle a impegnarsi per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita dei pazienti”. Questi, in particolare, i pilastri su cui si fonda ‘Voci di pancia’: il ‘Manifesto delle Azioni’, che identifica tre sfere di interesse e per ognuna fa una proposta concreta; sul fronte dello studio/lavoro l’introduzione di incentivi fiscali o sgravi contributivi per le aziende che offrono opzioni di lavoro flessibile ai dipendenti affetti da Mici e riconoscimento della disabilità (Legge 104) e l’istituzione di corsi di formazione specifici per il personale docente nelle scuole/università. Nell’ambito della sessualità/genitorialità, ancora, la creazione di percorsi formativi per medici e personale sanitario su come affrontare in modo empatico il tema della sessualità e supportare attivamente i pazienti con Mici. Infine, per quanto riguarda la convivialità e la nutrizione, la realizzazione di Linee guida nutrizionali da parte del ministero della Salute che aiutino a identificare cibi e opzioni alimentari ideali durante le diverse fasi della patologia.
LEONE: “DIETRO A OGNI PAZIENTE C’È UNA BATTAGLIA SILENZIOSA”
“Le Mici non si vedono e, proprio perché invisibili, spesso non vengono capite- ha detto Salvo Leone, direttore generale di AMICI Italia e Chairman della Ifcca- Ma dietro a ogni paziente c’è una battaglia silenziosa, fatta di dolore, urgenza, stanchezza, solitudine che spesso colpisce non solo la persona ma tutto il nucleo familiare. Oggi vogliamo rompere questo silenzio. Non è solo una questione medica: è una questione di diritti, di dignità, di qualità della vita. Con il ‘Manifesto delle Azioni’ chiediamo un cambiamento reale, concreto, che parta dalle Istituzioni e arrivi nella vita di tutti i giorni. E ci rivolgiamo anche ai pazienti: non siete soli, non dovete vergognarvi. La vostra voce conta. ‘Voci di Pancia’ è proprio questo: un invito a trasformare la sofferenza in consapevolezza e la consapevolezza in azione”.
Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn, intanto, sono le due Mici più diffuse: “La Cu coinvolge il colon e causa lo sviluppo di ulcere della mucosa, lo strato più superficiale della parete intestinale, provocando sintomi debilitanti come dolore addominale, urgenza evacuativa, sanguinamento rettale e affaticamento cronico, compromettendo gravemente la qualità della vita dei pazienti- ha spiegato il professor Massimo Claudio Fantini, segretario generale di Ig-Ibd, ordinario di Gastroenterologia presso l’Università degli Studi di Cagliari e direttore della Struttura Complessa di Gastroenterologia dell’Aou di Cagliari- Nella malattia di Crohn invece l’infiammazione coinvolge tutto lo spessore della parete intestinale e provoca la formazione di ferite profonde, provocando diarrea e dolore più frequentemente nella parte inferiore destra dell’addome. Per i sintomi che le caratterizzano, le Mici non hanno solo un impatto fisico- ha concluso- ma generano un peso psicologico e sociale significativo, troppo spesso sottovalutato”.
VILLA: “PATOLOGIE SPESSO INVISIBILI MA CON IMPATTO MOLTO IMPORTANTE”
Infine, Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs e Patient Access Italy Hub di Lilly, ha commentato: “Il nostro impegno è quello di migliorare la vita delle persone, non solo grazie all’innovazione farmacologica. La campagna ‘Voci di Pancia’ è un esempio di come interpretiamo questo ruolo: essere al fianco dei pazienti e delle Società scientifiche per ascoltare e raccogliere le loro necessità e, insieme, provare a costruire un mondo migliore. Le MICI sono patologie spesso invisibili ma con un impatto molto importante sulla vita di chi ne è colpito. Vogliamo aiutare le persone e le loro famiglie ad alleggerire il carico di queste patologie nel quotidiano”. Tutti i materiali sono visionabili e scaricabili su www.vocidipancia.it.
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