ROMA – “Faccio fatica a toccarlo”. “Non lo guardo, non fa più parte di me”. “Mi ha tradita, anche nella guarigione, è diventato un nemico”. “Non voglio che sia sfiorato da nessuno ”. Le reazioni, sorprendenti, delle donne dopo mastectomia e ricostruzione mammaria o quadrantectomia conservativa sono state raccolte dalle oltre 100 specialiste afferenti alle principali breast unit italiane che aderiscono al gruppo Donna X Donna. Dopo l’operazione, si legge in una nota stampa che ha raccolto le voci delle donne operate, le donne non si guardano, a distanza di un anno dall’intervento in gran parte non si toccano, idem durante le terapie come radio o chemio. Il 50% di loro, infine, considera la zona operata perfino come ‘nemica’. A distanza di 5 anni la percentuale cala ma non si azzera del tutto.
“L’intervento di mastectomia è una prova da carico pesante per tutto l’equilibrio emotivo e sensuale della donna, per molte ragioni- spiega Alessandra Graziottin, ginecologa, oncologa, sessuologa e psicoterapeuta, da questo anno nel comitato promotore Donna x Donna- Per il tumore alla mammella diagnosticato, che ha portato alla mastectomia, mono o bilaterale. Per il rischio alto di avere un tumore aggressivo alla mammella, se la donna è portatrice della mutazione BRCA1 e BRCA2, che aumenta del 40-60% il rischio di questi tumori. Oltre il dolore fisico esiste il dolore emotivo dai molti volti, cui oggi finalmente si dedica una nuova attenzione diagnostica e terapeutica. Se al dolore fisico, dovuto a cause neuromuscolari, muscolo scheletriche e linfovascolari si associano terapie consolidate, il dolore emotivo ha cause e conseguenze altrettanto rilevanti finora meno considerate. Tra queste, domina il dolore da assenza di sensazioni tattili e sensuali: perché la donna non sente più il tatto e il contatto, perché il seno è percepito ‘freddo e sensualmente muto’. Il dolore è intimo e profondo, fatto di silenzio dei sensi, di nostalgia, di ricordi di un’intimità felice che ora è muta dal punto di vista sensuale. Una perdita ancora più pesante quanto più il seno era prima un organo erotico di grande sensualità e piacere per la donna e per la coppia. Da qui subentrano rabbia, o odio, per quel seno che ha tradito, che è diventato causa di malattia al punto che la donna non si guarda più, non si tocca più, quasi non si lava e non si lascia più nemmeno toccare dal partner o dalla partner. La riabilitazione tattile e sensuale, da fare a casa, va consigliata a tutte già dalla dimissione dopo l’intervento, per facilitare il recupero della sensibilità, per pacificarsi. E per perdonare, anche, quel seno traditore e riabitarlo con cura”.
La riabilitazione tattile e sensuale dopo mastectomia deve essere professionale e tempestiva, in parallelo a quella effettuata da fisioterapisti competenti per il dolore fisico e le complicanze associate. “Il tocco e i massaggi riducono il dolore e i brutti pensieri. Inoltre aiutano il recupero neuro-sensoriale dopo la malattia, facilitando la ripresa della confidenza col proprio seno e col proprio corpo dopo le terapie e la chirurgia- spiega Marzia Salgarello, chirurgo plastico della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, organizzatrice del gruppo Donna X Donna, presidente del Bra-Day 2025 e dell’associazione Beautiful After Breast Cancer Italia Onlus- Non si tratta di farmaci ma di carezze, fulcro della ‘rieducazione neuro-sensoriale’ che è ad oggi poco indagata e che invece andrebbe insegnata a tutte le donne sottoposte a mastectomia o quadrantectomia e/o ricostruzione mammaria dopo il tumore al seno”.
“Lontano dal tatto, lontano dal cuore’. Questo in sintesi il pensiero comune e negativo femminile, dopo avere subito il brutto colpo del cancro, nonostante la fase di guarigione, – spiega Marinella Cozzolino, psicoterapeuta, specialista in sessuologia, presidente dell’associazione italiana sessuologia clinica, del comitato promotore Donna x Donna. – Dopo l’intervento di asportazione del tumore e/o ricostruzione mammaria la maggioranza delle donne non vogliono pensarci, neanche guardarsi, vogliono solo guarire ma così si trascura un importantissimo passaggio di cura verso la vita ‘dopo’ il tumore. Riappropriarsi del corpo fa parte di un indispensabile processo di riconciliazione con sé e con gli altri”.Primo progetto di ‘riabilitazione neuro-sensoriale post mastectomia e ricostruzione mammaria’: A fronte della così comune difficoltà femminile il gruppo Donna X Donna avvia la fase preliminare di un progetto di ‘riabilitazione neuro-sensoriale post mastectomia e ricostruzione mammaria’ che inquadri il fenomeno e indichi linee guida per medici e pazienti.“Vogliamo aiutare le pazienti ad integrare il seno ricostruito nella propria immagine corporea, cosa che sembra semplice ma richiede un percorso fisico ed emotivo delicato e complesso soprattutto per alcune pazienti che lo dimostrano, ad esempio, nel comportamento di non toccare e non lavare il seno ricostruito”, precisa Salgarello.Come effettuare gli esercizi di rieducazione neuro sensoriale lo spiega Graziottin: “I risultati sono tanto migliori quanto più queste attenzioni vengono attivate subito dopo l’intervento di mastectomia, per valorizzare l’aiuto che proviene dai circuiti sensoriali centrali: si tratta di accarezzare e massaggiare il seno, mattino e sera, o più, guardandosi allo specchio, cercando di richiamare alla memoria le sensazioni tattili di piacere, di soddisfazione, di eccitazione, ridisegnando mentalmente una mappa tattile del seno ri-attivata. L‘associazione tra la stimolazione tattile e le sensazioni ancora fresche di vita conservate nella memoria centrale aiutano a “risentire” tatto e carezze, come se le fibre tattili cutanee fossero ancora integre. Un recupero cui può partecipare un partner amato, se la donna lo desidera”.Sottolinea Salgarello: “Con il supporto e le indicazioni del proprio medico di riferimento si possono avviare una progressione di stimoli tattili. Senza forzare, da avviare secondo i tempi indicati dagli specialisti, si possono effettuare tocchi graduali anche utilizzando materiali a diversa texture, come cotone, seta, oppure una spugna o un pennello morbido da trucco. Successivamente si possono effettuare pressioni più profonde. Seguono i cosiddetti ‘esercizi di localizzazione’ con cui la paziente , toccata ad occhi chiusi, deve identificare la sede dello stimolo tattile, indicando anche il materiale usato, la sua forma, la pressione e il calore del materiale. tutto questo allo scopo di aiutare la discriminazione tattile”.Efficaci infine i massaggi della cicatrice e la mobilizzazione dei tessuti circostanti con tecniche manuali e strumentali eseguite da fisioterapisti esperti e di auto massaggio. Il supporto psicologico per accompagnamento al recupero della qualità della vita completa il percorso.
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