BOLOGNA – Un post al giorno sui social, con i pazienti psoriasici che ci mettono la faccia, e un claim: “La vita che ci piace”. E’ la campagna scelta quest’anno da Apiafco- Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, in occasione del 29 ottobre, la Giornata Mondiale della Psoriasi. Un modo per accendere ancora una volta i riflettori su questa malattia della pelle infiammatoria, autoimmune, genetica, cronica, multifattoriale, recidiva e non contagiosa, che in Italia colpisce circa 1,8 milioni di persone, di cui 150.000 in forma severa. E per rinnovare l’impegno in favore di quanti ne soffrono. “Abbiamo deciso di descrivere e raccontarci, tutti i giorni, attraverso delle foto che ci riprendono nella nostra vita quotidiana insieme alla patologia”, spiega Ludovica Donati, che è una paziente psoriasica e una collaboratrice di Apiafco. “Iniziando dalla nostra presidente, la signora Valeria Corazza, tutti noi ci mettiamo la faccia mostrando la vita che ci piace fare, che proviamo a fare, anche se non è facile”. Ed è vero, aggiunge, che “il claim potrebbe essere ‘la vita che ci piacerebbe fare’, perché purtroppo, questa malattia tante volte ci fa vivere male. Oggi però oggi abbiamo gli strumenti per combatterla e vivere meglio”, rimarca.
DONATI: IN APIAFCO LA MIA ESPERIENZA È DIVENTATA PARTE DI UNA VERA COMMUNITY
Donati da diversi anni ha una pagina Instagram che si chiama “Mypsodiary”, appunto un diario social cui racconta la sua storia personale e la convivenza con la malattia “affinché possa essere di aiuto anche ad altre persone”, dice. “Quando poi sono entrata in Apiafco mi sono resa conto che la mia esperienza è diventata parte di una vera community, perché poi anche tanti soci attuali e persone che ci seguono ora si mettono in mostra e ci mettono la faccia più volentieri perché sanno che non c’è nulla di cui vergognarsi. Anzi, l’unione fa la forza e così si può far sentire di più la nostra voce”. Di certo, evidenzia, “la vita associativa è importantissima, perché ci si sente coesi all’interno di una community di persone che soffrono della stessa patologia e ne condividono il percorso”. E non è un caso se per la campagna di quest’anno, “volontariamente, i soci e le persone che ci aiutano quotidianamente nella nostra attività ci hanno mandato tantissime fotografie”. Far parte dell’associazione, aggiunge, vuol dire anche condividere esperienze, avere il supporto dei clinici e delle società scientifiche di riferimento, avere terapie con le quali si può stare bene e tenere sotto controllo la psoriasi. “La condivisione, quello che ci rende uniti, non riguarda solo le cure ma anche tutto il contorno della vita di un paziente e lo stile di vita da tenere: deve essere sano, bisogna spronarsi all’attività fisica”. L’associazione offre uno sportello psicologico gratuito, consigli sulla dieta mediterranea “che fa bene a tutti i pazienti che soffrono di malattie croniche. All’interno di Apiafco ci sentiamo coccolati, abbiamo strumenti in più per poter affrontare la nostra malattia, sempre accompagnati naturalmente dai clinici di riferimento che sceglieranno le cure più adatte al nostro quadro clinico”, conclude Donati.
IL WEBINAR ORGANIZZATO DALL’ASSOCIAZIONE SUI SUOI CANALI SOCIAL
Proprio per misurarsi con un clinico, domani, 29 ottobre, sui suoi canali social l’associazione ha organizzato anche un webinar (alle 18.30) al quale partecipano la presidente Apiafco Corazza e Federico Bardazzi, responsabile dell’Ambulatorio Psoriasi Severe e del Day Hospital presso l’Unità Operativa di Dermatologia dell’Azienda Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. Lo scopo, spiega Corazza, è confrontarsi e “affrontare l’aspetto clinico e sociale della malattia”. Vuol dire “somministrare i farmaci che oggi riescono a tenere sotto controllo la malattia. Mentre l’aspetto sociale riguarda i tanti che non riescono a entrare in un programma di cura ad essi dedicato”. Nella stessa giornata alle 15 è prevista una conferenza stampa alla Camera dei deputati alla presenza della presidente di Apiafco e del parlamentare Francesco Maria Salvatore Ciancitto. Il titolo è “Psoriasi: riscriviamo l’equità nel nostro Servizio sanitario nazionale. Riconoscimento cronicità, accesso all’innovazione e informazione: insieme per i diritti dei pazienti”.
CORAZZA: LE ISTITUZIONI CI RISERVINO L’ATTENZIONE E IL RISPETTO DOVUTO
Riscriviamo, spiega Corazza, “vuol dire riscrivere insieme, perché da soli non ce la facciamo e bisogna che le istituzioni ci riservino l’attenzione e il rispetto dovuto”. Non va infatti dimenticato che alla natura cronica e invalidante della psoriasi, “si somma spesso una o più comorbidità gravi”. In molti casi la psoriasi si associa all’infiammazione delle articolazioni, a patologie croniche e immuno-mediate di natura metabolica, a malattie infiammatorie dell’intestino, a insufficienza renale. Sensa dimenticare l’aumentata esposizione al rischio di patologie cardiovascolari e di disturbi psicologici e depressivi, spesso imputabili alla severità della patologia e alla sua localizzazione, in primis il volto e le parti intime, ricorda la presidente. Dunque una malattia che è molto di più di una semplice condizione cutanea, dalla quale attualmente non si guarisce definitivamente. “Ciò non significa che ci debba arrendere ad una qualità della vita compromessa”. Grazie agli sforzi congiunti di medici e associazioni di pazienti, questi ultimi possono disporre di terapie innovative, e di servizi estesi anche ai caregiver. Ai soci “offriamo supporto psicologico, approfondimenti a tema, assistenza pratica, informazioni sui loro diritti, su sito https://www.apiafco.org/”.
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