BOLOGNA – “Siamo milioni, basta essere messi in un cantone”. Il 23 ottobre scorso la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il nuovo Piano nazionale cronicità e “ancora una volta, la malattia psoriasica e le malattie dermatologiche non sono state prese in considerazione”. Eppure, solo la psoriasi “rappresenta 1,8 milioni di italiani, di cui 150.000 in forma severa” ed è una malattia infiammatoria, autoimmune, genetica, cronica, multifattoriale, recidiva e non contagiosa, che porta con sé numerose comorbilità, afferma Valeria Corazza, presidente di Apiafco- Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza. Se poi alla psoriasi si aggiungono la dermatite atopica e la vitiligine, si parla di cinque milioni di pazienti in Italia, sottolinea Corazza oggi a margine della conferenza stampa “Psoriasi: riscriviamo l’equità nel nostro Servizio sanitario nazionale. Riconoscimento cronicità, accesso all’innovazione e informazione: insieme per i diritti dei pazienti”, un evento organizzato dal parlamentare Francesco Maria Salvatore Ciancitto, alla Camera dei deputati, in occasione della Giornata mondiale della Psoriasi.
CORAZZA: “NON SIAMO ENTRATI PERCHÉ SIAMO TROPPI E COSTEREMMO TROPPO?”
Essere inseriti nel piano nazionale di cronicità e nei Livelli essenziali di assistenza, spiega, “garantirebbe rispettivamente prestazioni a carico del Servizio sanitario nazionale e percorsi di cura integrati e uniformi in tutta Italia”. Lea e Piano cronicità sono “il viatico per il riconoscimento dello status di malattia grave, che reca con sé la necessità di strategie terapeutiche e monitoraggio a lungo termine, strumenti adeguati per garantire a noi pazienti una buona qualità della vita”. Apiafco da quattro anni fa una battaglia per il Piano cronicità. Uscito nel 2016, “dopo anni di discussione” è stato aggiornato, ma la malattia psoriasica non c’è. “Noi non siamo affatto contenti di quello che non è scritto in quel piano perché ancora una volta, la malattia psoriasica e le malattie dermatologiche non sono state prese in considerazione. E’ un piano che è nato selettivo, con soltanto dieci patologie e continua ad esserlo perché ne sono entrate solo tre e non sono le uniche tre patologie croniche che ci sono”, incalza Corazza. Insomma “si continua a tenere fuori tante altre patologie e non sappiamo perché ‘tu sì e tu no’, mentre questo deve essere spiegato- manda a dire- Non siamo entrati perché siamo troppi e quindi costeremmo troppo?”.
CORAZZA AI POLITICI: DISTRATTI, O CI SONO COSE CHE RITENETE PIÙ IMPORTANTI?
Considerando il numero dei malati di psoriasi, dermatite atopica e vitiligine, Corazza si chiede “per quale motivo dobbiamo continuare a essere messi in un cantone, perché siamo brutti, perché non si possono vedere le nostre chiazze? Noi vogliamo una vita come gli altri e oggi sarebbe possibile, visto che la scienza corre, diversamente dalle nostre istituzioni. Vorremmo capire perché ancora una volta le richieste di questi milioni di persone non sono state prese in considerazione”. Rivolgendosi direttamente alle istituzioni e alla politica, Corazza chiede se “siete distratti, se ci sono cose che ritenete più importanti”, e ricorda che “mio padre è morto a 57 anni psoriasico e con due tumori”. Perché, avere la psoriasi “non significa non avere altre patologie: è una malattia con comorbilità, grave e complessa”. Dunque “è ora che chi finora ha tenuto le orecchie e gli occhi chiusi, li apra”. Corazza assicura che “noi non ci arrendiamo. Continuiamo a lavorare e speriamo che i tempi di attesa per poter riaprire le porte del Piano nazionale di cronicità non siano così lunghi come il primo passaggio e che la cabina di regia che verrà nominata riapra la sue porte, diciamo, fra un anno e si possa così discutere se questa patologia possa entrare o no nel Piano”.
CIANCITTO: ABBIAMO IL DOVERE DI PROMUOVERE POLITICHE CHE GARANTISCANO EQUITÀ DI ACCESSO ALLE CURE
“La psoriasi rappresenta una sfida sanitaria e sociale che il nostro Paese deve affrontare con serietà e senso di responsabilità”, ha affermato Ciancitto durante la conferenza stampa. “Come legislatori abbiamo il dovere di promuovere politiche che garantiscano equità di accesso alle cure, il pieno riconoscimento della cronicità e una corretta informazione ai cittadini. Investire in innovazione terapeutica e nella presa in carico integrata dei pazienti significa rafforzare il nostro Servizio sanitario nazionale e migliorare concretamente la qualità di vita di migliaia di persone. È questa la direzione in cui vogliamo continuare a lavorare, insieme ai medici, alle associazioni e a tutti gli attori del sistema salute”. Alla conferenza stampa erano presenti i parlamentari Gian Antonio Girelli, Guido Quintino Liris, Daniela Sbrollini, Ilenia Malavasi, il vicepresidente Sidemast e docente Antonio Costanzo, il presidente di Salutequità Tonino Aceti, la dirigente medico e componente di Adoi Viviana Lora, il testimonial della campagna “Metti la psoriasi fuori gioco” ed ex calciatore Claudio Marchisio.
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