ROMA – “Cos’è il cuore se non una molla” scriveva il filosofo Hobbes. Lo sa bene la piccola Isabella che a 10 anni tutte le mattine deve prendere un betabloccante per far funzionare bene il suo cuoricino. “Ho la sindrome genetica del QT lungo come mia sorella e mio padre. Se non prendo il farmaco che succede? O si finisce in ospedale o si muore. Abbiamo donato un defibrillatore alla biblioteca comunale di Ciampino dove ci sono tanti giovani che studiano e anche anziani che vanno a leggere il giornale”. E’ stata proprio lei, allieva della scuola di danza VAD Ballet School, a proporre che il luogo dove studia danza classica diventasse anche un posto per parlare di salute e prevenzione con l’associazione La Stella di Lorenzo, nata alla memoria del giovane Lorenzo Fabbri, morto a 19 anni, nel 2012, per un malore improvviso.
Prima uno spettacolo tutto dedicato al cuore che ha visto gli artisti professionisti esibirsi gratuitamente, poi la mattina seguente, calato il sipario, il Centro VAD si è trasformato in un piccolo e attrezzato ambulatorio per fare screening cardiaci gratuiti. Un successo nel fine settimana alla vigilia di Pasqua tra il sold out serale e gli oltre 70 elettrocardiogrammi eseguiti dallo staff medico dell’associazione domenica mattina.“Abbiamo creduto in questo connubio tra la cultura e la salute e abbiamo portato in scena il cuore, luogo dei sentimenti. L’amore, l’ansia, ma anche la rabbia e la tristezza. Sono onorato di questo incontro con i genitori e questa loro volontà di donarsi, dopo un dolore indicibile, è meravigliosa”, le parole alla Dire di Antonio Di Vaio, direttore artistico del VAD Theatre che crede fermamente nella scelta di unire l’arte a messaggi di sensibilizzazione e cultura per il territorio.
“Lorenzo- ricorda sua mamma, Patrizia Fasolo- era un ragazzo talentuoso, a 19 anni aveva finito tutti gli esami del primo anno di università. Sognava di fare l’ambasciatore, studiava le lingue, era sportivo ed era capitano della squadra di calcetto. Il suo cuore ha smesso di battere mentre guardava una partita di calcio Juventus-Roma a casa di un amico, noi lo aspettavamo per soffiare le candeline per sua sorella che compiva 18 anni. L’autopsia ha svelato questa cardiomiopatia aritmogena. Cosi anche l’altra nostra figlia, cardiopatica, si è messa in sicurezza, le hanno installato un defibrillatore”. E’ una malattia ereditaria, silente, lascia condurre una vita normale fino a quando non arriva uno scompenso fatale. “Così è accaduto ad Astori, a Morosini, Eriksen che si è salvato grazie al defibrillatore”, spiega ancora la mamma di Lorenzo.
“L’elettrocardiogramma è l’esame principe per le sindromi aritmogene, ma è importante ripeterlo nel tempo perché ci sono patologie che non sempre sono visibili, ma magari in particolari contesti come la febbre e la disidratazione vengono fuori e possiamo intercettarli. Va fatto almeno una volta l’anno o dopo importanti episodi infettivi. Il cuore può risentire dopo un’infezione virale o batterica”, spiega alla Dire la cardiologa Eliana Tranchita.
Silvia Perna, dottoressa dello sport, sottolinea “che sono i giovani quelli ad essere più a rischio per le morti improvvise dovute a questa aritmia elettrica. Quando si ha questa malattia e si arriva ad un’età avanzata vuol dire che non si ha una forma grave, si chiama bassa penetranza”. Tendenzialmente “più a rischio sono i maschi”.
“I genitori soprattutto quando i bimbi sono piccoli danno attenzione alle cose visibili: i denti, gli occhi, ma nessuno pensa al cuore” precisa Maurizio Fabbri, papà di Lorenzo.Sul sito dell’associazione https://www.lastelladilorenzo.org/progetti è possibile seguire i tanti progetti di prevenzione portati avanti dall’associazione, al fianco di ospedali come il Bambino Gesù di Roma, donazioni di defibrillatori, corsi di soccorso ai giovani dei licei e anche un progetto di ricerca presso l’Unità Operativa Complessa di Patologia Cardiovascolare dell’Azienda Ospedaliera di Padova insieme all’associazione Ricerche Cardiopatie Aritmiche sulle morti improvvise giovanili.
“Lorenzo è una stella che dà senso alla mia vita, sono stata fortunata ad averlo sul mio cammino”, dice sua mamma.E a quest’amore incondizionato è stata dedicata la coreografia ispirata al Claire de Lune di Claude Debussy. “Solo dopo ho scoperto che era un brano amatissimo che Lorenzo suonava al piano”, dice con emozione Di Vaio. “Un amore che non teme difficoltà, che non svanisce, cresce, e rimane eterno nel cuore di chi l’ha ricevuto” si legge in un passaggio del libretto che ha accompagnato lo spettacolo e ha emozionato la platea.Tra gli specchi, le sbarre dell’allenamento di danza, le scarpette i bambini entrano uno dopo l’altro per fare l’elettrocardiogramma. Qualcuno andando via disegna orgoglioso la sua visita, chi lascia una stella e un fiore colorato, chi un ritratto di Lorenzo, in t shirt rossa e occhiali. Chi mette le mani sulla ventosa e sorride all’infermiere del Celio volontario e gli chiede di sentire il tum tum che fa il cuore.
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