A raccontare la sua storia all’agenzia Dire è Francesca Lombardozzi, presidente dell’associazione Pfic Italia Network e fondatrice dell’Alleanza internazionale Pfic, che si stanno mobilitando per Ayeda insieme all’Osservatorio malattie rare (Omar). “Pfic” è una sigla che sta per Colestasi intraepatica progressiva familiare, la malattia rara che colpisce il fegato, di cui la piccola è affetta e che, se non curata, conduce a cirrosi epatica e quindi alla morte. “È stata la mamma di Ayeda a contattarmi”, inizia Lombardozzi, “tramite il sito di Pfic Italia Network. Mi ha inviato la documentazione medica, le foto della piccola e raccontato i sintomi: è affetta dalla Pfic di tipo 1, la forma più aggressiva, che causa un prurito continuo e invalidante. Ad oggi non esiste nessuna cura ma i farmaci possono fare molto, a partire dagli integratori alimentari e vitaminici che compensano il malassorbimento dei nutrienti. Dalle foto, è facile vedere che Ayeda è completamente itterica e piena di piccole ferite”, che la bimba si provoca grattandosi, “e gravemente malnutrita”. Presumibilmente quindi la bambina potrebbe essere anche in ritardo con il linguaggio e le funzioni motorie. Tutti problemi che Lombardozzi conosce, avendo una figlia affetta proprio da Pfic di tipo 1, che anni fa è stata lo stimolo che l’ha spinta a fondare il network italiano che dà assistenza alle famiglie e incoraggia la ricerca scientifica, un modello per associazioni analoghe nate poi in Europa e negli Stati Uniti, e da cui ha preso vita l’alleanza internazionale. “Se non curata insomma- avverte la presidente- il fegato svilupperà la cirrosi e a quel punto l’unica via di salvezza diventerà il trapianto”.

Lombardozzi osserva: “Se la mia Evaluna stesse male al punto da avere bisogno di un nuovo fegato, potrei rivolgermi a tanti centri d’eccellenza qui in Italia. Ma Ayeda ha avuto la sfortuna di nascere dalla parte sbagliata del mondo”. La sua famiglia non solo ha dovuto lasciare il suo Paese a causa del ritorno al potere dei combattenti talebani, ma ora fa i conti con una nuova legge del 20 marzo scorso che in Iran mette al bando i profughi afghani: nessun permesso di soggiorno sarà rinnovato. L’Alto commissariato dell’Onu per i rifugiati (Unhcr) avverte che 366mila sono stati già espulsi mentre i ritorni volontari sono stati 640mila. Un’opzione non praticabile però per i genitori di Ayeda, che dalla prossima metà agosto saranno degli irregolari. Ma senza documenti, in Iran non si ha più accesso al lavoro e ai servizi, come l’assistenza sanitaria. Inoltre, la guerra scoppiata il 13 giugno fa sì che “non si possano prendere in carico nuovi pazienti”, racconta Lombardozzi. Sempre a causa del conflitto i voli sono stati interrotti. Impossibile anche inviare i medicinali necessari dall’Italia a causa di ostacoli burocratici. Impossibile, infine, per la famiglia trasferirsi nei Paesi vicini: il Pakistan – in linea con le politiche iraniane – da aprile espelle i rifugiati afghani, mentre la Turchia non ne autorizza l’ingresso. L’ultima strada per Ayeda resta il trasferimento in Italia per ragioni umanitarie. “La piccola non fa che peggiorare- avverte la presidente di Pfic Italia Network- e senza cure è matematico che non sopravvivrà. Già soffre di malnutrizione severa a causa della malattia che determina scarso accrescimento e malassorbimento di vitamine. Per questo ci appelliamo alla Farnesina e al ministro Tajani: trasferire Ayeda in Italia è l’ultima speranza”.
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