ROMA – Ha superato le 11.500 firme e continua a crescere la petizione su Change.org a sostegno dell’appello che la Pfic Italia Network, col sostegno dell’Osservatorio malattie rare – Omar, rivolge al vicepremier e ministro degli Affari esteri e della cooperazione internazionale Antonio Tajani affinché apra un corridoio umanitario per Ayeda Shukohman, profuga afghana di due anni, affetta da una malattia grave e potenzialmente letale.
“È la nostra unica speranza” riferisce all’agenzia Dire la mamma della bambina, che avverte: “Le sue condizioni peggiorano di giorno in giorno, è sempre più debole. Cerco di restare ottimista e fiduciosa nel lavoro che Pfic e Omar stanno facendo per portare la mia bambina in Italia, ma è dura: la guardo e sto male con lei”.
Ayeda è affetta sin dalla nascita da Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (Pfic), una condizione genetica che compromette gravemente le sue funzionalità epatiche: comporta prurito severo, ittero, insufficienza epatica progressiva e, purtroppo, a causa della mancanza di cure, si sta avviando a grandi passi verso la cirrosi epatica. In queste condizioni, le organizzazioni avvertono che un trapianto di fegato potrebbe essere l’unica via di salvezza.
La bambina e i genitori però sono profughi in Iran, Paese che a marzo ha vietato il rinnovo dei permessi di soggiorno per i profughi dall’Afghanistan. Quello degli Shukohman scade a metà agosto, rendendo la condizione della piccola una corsa contro il tempo: se infatti la famiglia resterà in Iran in maniera irregolare, non potrà più accedere alle cure ospedaliere; se verrà rimpatriata con la forza in Afghanistan, si ritroverà in un Paese piegato dalla povertà e da servizi medico-sanitari gravemente compromessi e non attrezzati a fornire cure di qualità per la complessa patologia di Ayeda.
Nell’estate del 2022, il governo italiano annunciò l’apertura di corridoi umanitari per i rifugiati afghani, in seguito al ritorno al potere dei talebani nell’anno precedente. L’appello della Pfic fa riferimento ad attivare per Ayeda e la sua famiglia un’iniziativa analoga. Ancora all’agenzia Dire il commento della presidente della Pfic Italia Network, Francesca Lombardozzi: “La forma di Pfic di cui Ayeda è affetta è talmente grave e avanzata, che il trapianto di fegato da solo non basta: richiede delle cure particolari che si effettuano solo in alcuni Paesi europei, tra cui l’Italia, e purtroppo non in Iran”. Continua Lombardozzi: “In un mondo in cui siamo abituati ad essere spesso da soli, sapere che ci sono 12mila persone in Italia e nel mondo che si sono unite alla nostra campagna per salvare Ayeda sicuramente aiuta e dà coraggio per continuare la nostra battaglia per un diritto basilare e innegaibile: quello alla salute”.
La Pfic Italia Network e Omar – nella nota in cui annunciano il superamento delle 10mila firme su Change.org – mettono in luce che “per Ayeda, rimettere piede in Afghanistan significa che mai potrà ricevere le cure e le attenzioni di cui ha bisogno, oltre ai rischi che i genitori – in quanto ex rifugiati – correrebbero per la loro stessa sicurezza. Da qui la richiesta alle nostre istituzioni ad attivarsi, affinché questa bambina e i suoi genitori possano trovare un rifugio sicuro in Italia e Ayeda possa essere inserita in un percorso terapeutico specifico, costante e di qualità, elementi che i tanti centri d’eccellenza italiani sono capaci di offrire”.
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