| CIVITAVECCHIA – Una emozionata Anna Battaglini, coordinatore provinciale Viterbo-Civitavecchia per Telethon, ha presentato il nuovo appuntamento con la raccolta fondi per la ricerca. Un appuntamento importante a cui, il territorio, risponde sempre con entusiasmo e generosità. E, come ogni anno, sono diverse le iniziative che sono state organizzate con la collaborazione di enti, associazioni, scuole e realtà locali. L’8 dicembre alle 7 torna la gara di pesca con canna da riva “Trofeo di Natale per Telethon” al porto (info a marcocivitavecchia@libero.it), il 12 dicembre alle 10 appuntamento con “Un’ora per la ricerca”, come sempre presso la sala convegni dell’Adsp: collaboreranno gli studenti del super Istituto d’Istruzione Secondario Stendhal-Calamatta, con la dirigente Giovannina Corvaia, mentre Laura Gurrado allieterà tutti, come sempre, con i suoi gruppi canori. E poi i tanti banchetti allestiti dai volontari per poter acquistare i cuori di cioccolato, che fanno bene alla ricerca, al cuore e all’animo. Ancora il 13 dicembre alle 18.30 presso la Parrocchia San Francesco di Paola, con la collaborazione del parroco don Federico, la Filarmonica di Civitavecchia, guidata dalla presidente Giorgia Gallinari e diretta dal maestro Riccardo Schioppa propone il 13^ Note di Natale-Concerto per Fondazione Telethon. Quest’anno in prima linea anche gli alunni del Liceo delle Scienze Umane, coordinati dalla professoressa Pamela Pierotti, decisi a dare il proprio contributo per una buona causa. «Nascere con una malattia genetica rara può voler dire assenza di risposte, informazioni, terapie. Fondazione Telethon esistiamo per loro e finanziamo ricerca scientifica per aiutarli a diventare grandi. Solo insieme possiamo offrire risposte a bambini in attesa di diagnosi e cure – ha ricordato Battaglini – il CHMP dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso parere positivo sulla terapia genica per la Sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS), sviluppata nei laboratori del nostro SR-Tiget, l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano. È un evento trasformativo per Fondazione Telethon. Si tratta di un risultato reso possibile grazie al contributo di ciascuno: dai ricercatori che hanno identificato il meccanismo della malattia, a chi ha disegnato e condotto gli studi clinici, al team di Ricerca & Sviluppo che ha portato a termine il percorso regolatorio, senza tralasciare chi ogni giorno sostiene e fa crescere la nostra missione – i colleghi che dialogano con i donatori, quelli che coordinano progetti, comunicano, gestiscono risorse, costruiscono relazioni e garantiscono che ogni parte del sistema di Fondazione Telethon funzioni al meglio. Raccogliamo oggi il frutto dell’impegno collettivo, che unisce alla scienza lungimiranza, coraggio, integrità e cura. Siamo all’inizio di un nuovo percorso: l’iter approvativo europeo si concluderà entro gennaio 2026, mentre negli Stati Uniti l’approvazione della FDA è attesa entro i primi di dicembre. Sarà un riconoscimento ulteriore della solidità e dell’efficacia del nostro modello: siamo una Fondazione biomedica capace non solo di finanziare la ricerca, ma di trasformarla in terapie per le persone che ne hanno bisogno». |
